Home » Депутатские запросы, Депутатские запросы Мажилиса Парламента VI созыва, Партийная жизнь » ДЕПУТАТСКИЙ ЗАПРОС

ДЕПУТАТСКИЙ ЗАПРОС

Премьер-Министру

Республики Казахстан

Сагинтаеву Б.А.

Уважаемый Бакытжан Абдирович!

img_9794_0Суть нашего депутатского запроса в том, чтобы Правительство Республики Казахстан обратило внимание на больных детей с врожденным дефектом развития спинного мозга с диагнозом  Spina Bifida.

Такие больные дети испытывают серьезные проблемы со здоровьем, связанные с нарушениями функций органов малого таза вызывая паралич ног и гидроцефалию. Из-за нарушения проводимости нервных путей спинного мозга ухудшается или полностью утрачивается чувствительность и контроль над процессами мочевого пузыря и кишечника, что приводят к серьезным заболеваниям почек.

У этих детей, если не проводить комплексные лечебно-реабилитационные мероприятия, уже к 6-8 годам жизни развивается терминальная почечная недостаточность с последующим летальным исходом.

По предотвращению развития инфекционных заболеваний почек необходимо ребенку шесть раз в день проводить катетеризацию мочевого пузыря. Данный вид профилактики широко используется в России. У них для таких детей инвалидов урологические катетеры подлежат бесплатной выдаче ежегодно, а у нас в Казахстане урологические катетеры даже не включены в список бесплатных средств, положенных к выдаче инвалидам.

Из-за отсутствия возможности проводить катетеризацию мочевого пузыря при стационарах родители самостоятельно обучаются этому методу, но данная процедура, даже в виду своего риска жизненно необходима для предотвращения развития инфекционных заболеваний почек.

Немаловажный вопрос касается социальной адаптации детей, которые становясь старше, посещают детские сады и школы. Дети в подростковом возрасте могут самостоятельно проводить катетеризацию, но в медицинских кабинетах учебных заведений не предоставляют такой возможности, ввиду отсутствия таковых навыков у медицинских работников. Создание условий для катетеризации и обучение этому медперсонала на сегодня самый острый вопрос для родителей и детей.

Пока же, этим детям приходится приспосабливаться и осуществлять такие процедуры в общественном туалете, где делать это крайне рискованно для здоровья ребенка, либо во время перемены бежать домой, у кого имеется такая возможность.

Вследствие чего, дети находятся перед выбором: или обучение на дому и сохранность почек, а это значит изоляция от общества, или обучение наравне с другими, но под угрозой инфекции и потери функций почек.

С ростом детей с диагнозом «Spina Bifida» патология усугубляется развитием рубцовой фиксацией спинного мозга, что требует сложной нейрохирургической операции.

Хирургические операции на фиксированный спинной мозг успешно проводят за рубежом в таких странах, как Израиль, Южная Корея, Россия, Китай.

Стоимость операции в Израиле составляет 50 000 Евро (19 050 000 тенге), в Южной Корее составляет около 25 000 долларов США (28 000 000 вон или 8 500 000 тенге), в России около 10 000 долларов США  (600 000 рублей или 3 180 000 тенге).

Для многих родителей этих больных детей не под силу такие расходы на лечение, тем более, среди них немало матерей одиночек.

Учитывая социальный спрос и острую необходимость улучшения медико-социальной адаптации детей, считаем, что Правительству Республики Казахстан необходимо инициировать разработку и внедрение методов дифференцированного лечения и реабилитации данного контингента детей с привлечением клиницистов в смежных областях педиатрии.

В настоящее время в Казахстане четко не определена дисциплинарная принадлежность больных детей с дисфункциями спинного мозга. Необходимо комплексное исследование детей с привлечением ведущих специалистов в детской хирургии, урологии, нейрохирургии, неврологии и других отраслей медицины.

Считаем, что при создании детского уронефрологического отделения на базе Медицинского центра «Материнства и детства» города Астаны, было бы возможно осуществлять амбулаторную специализированную помощь детям со всеми видами нарушения, врожденной или приобретенной уропатологии. Таким образом, создание данной структуры позволит обеспечить лечение детей со спинальными дисфункциями со всего Казахстана.

Многие родители буквально прикованы к детям с таким диагнозом, поскольку им требуется постоянный уход, в связи с чем, они не могут себе позволить постоянную работу, тем самым лишаясь возможности пенсионных накоплений.

Ввиду этого, рекомендуем Правительству рассмотреть вопрос присвоения этой категории людей статуса социального работника с соответствующей оплатой по уходу за инвалидом и пенсионными отчислениями.

Ко всему выше изложенному хотелось бы добавить, что на фоне все частых случаев, когда бросают детей на обочинах трасс, на мусорных свалках, нет ни одного зарегистрированного факта, когда бы женщины больных детей с этим диагнозом, отказывались бы от них. Безусловно, эти мамы заслуживают уважения и поддержки, а их дети – право на жизнь.

На основании вышеизложенного, просим рассмотреть настоящий запрос и о результатах проинформировать письменно в установленные законом сроки.

С уважением,

Депутаты фракции «Народные коммунисты»                                                

М. Магеррамов

 Ж. Ахметбеков

 Г. Баймаханова

 А. Конуров

 В. Косарев

 И. Смирнова

 Т. Сыздыков

Секретарь депутатской группы 

Ассамблеи народа Казахстана                                      

Н. Жумадильдаева

Оглашен 12.10.16г.

Яндекс.Метрика